CDH propõe ações para linfangioleiomiomatose (LAM), doença rara pulmonar

A Comissão de Direitos Humanos (CDH) do Senado Federal promoveu na última quinta-feira um debate crucial sobre a linfangioleiomiomatose (LAM), uma doença pulmonar rara que afeta predominantemente mulheres. O encontro, que reuniu pacientes, familiares e profissionais de saúde, visou discutir os gargalos no diagnóstico e tratamento dessa condição progressiva.

Durante a audiência, relatos emocionantes e técnicos evidenciaram a luta diária dos pacientes. A demora para obter um diagnóstico preciso, que pode se estender por anos, foi apontada como um dos maiores obstáculos. Muitos pacientes peregrinam por diversos consultórios até identificar a LAM, perdendo tempo valioso para o controle da doença.

Outra preocupação latente é a escassez de especialistas e centros de referência capacitados para o manejo da LAM. A dificuldade de acesso a tratamentos adequados, terapias de reabilitação e, em casos mais avançados, ao transplante pulmonar, representa um desafio significativo, especialmente para pacientes de regiões mais distantes dos grandes centros urbanos.

A Associação de Pacientes com Linfangioleiomiomatose (LAM Brasil) esteve presente e entregou um conjunto de propostas à presidente da CDH, senadora Damares Alves (Republicanos-DF). As sugestões abrangem desde a ampliação do acesso a programas de reabilitação pulmonar até o fortalecimento do apoio logístico e financeiro para pacientes que necessitam de transplante.

As proposições também contemplam a necessidade de maior investimento em pesquisa e desenvolvimento de novos tratamentos, além da capacitação de profissionais de saúde em todo o território nacional para o reconhecimento precoce e o manejo adequado da LAM. A expectativa é que essas medidas contribuam para a melhoria da qualidade de vida dos pacientes.

Para a senadora Damares Alves, o debate na CDH é um passo fundamental para transformar a realidade desses pacientes. Ela se comprometeu a analisar as propostas e buscar caminhos legislativos e administrativos para garantir que as políticas públicas atendam às necessidades das pessoas com LAM, reforçando o direito à saúde e à dignidade.

A LAM é caracterizada pelo crescimento anormal de células musculares lisas nos pulmões, o que leva à formação de cistos e à destruição do tecido pulmonar, comprometendo a função respiratória. Embora seja rara, seu impacto na vida das pacientes é profundo, exigindo atenção contínua do sistema de saúde.