Audiência no Senado expõe desafios críticos de pacientes com insuficiência adrenal

Pacientes brasileiros que sofrem de insuficiência adrenal enfrentam uma série de obstáculos críticos no acesso a cuidados de saúde adequados, conforme debatido em audiência pública no Senado Federal. A sessão, promovida pelas comissões de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH) e de Assuntos Sociais (CAS), trouxe à tona problemas como a dificuldade de diagnóstico precoce, a limitação de exames e a ausência de medicamentos essenciais nas redes de atendimento.

A insuficiência adrenal, uma condição rara onde as glândulas adrenais não produzem hormônios vitais como o cortisol em quantidade suficiente, pode ser fatal se não tratada. A senadora Damares Alves (Republicanos), proponente do requerimento para a audiência, enfatizou a gravidade da situação, destacando que, apesar de ser uma doença rara, o impacto na vida de cada paciente é imensurável, e o sistema de saúde não pode falhar em seu suporte.

Um dos pontos mais alarmantes levantados foi a falta de hidrocortisona, o principal medicamento para a condição. Renata Santarém de Oliveira, endocrinologista pediátrica da Sociedade Brasileira de Endocrinologia e Metabologia (Sbem), denunciou a disparidade no tratamento: enquanto pacientes com recursos financeiros obtêm o medicamento, outros são forçados a usar alternativas de segunda linha com impactos negativos. Ela classificou a situação como “inaceitável”, dado que a hidrocortisona é barata e disponível internacionalmente, carecendo apenas de vontade política para sua distribuição no Brasil.

Adriana Santiago, vice-presidente da Associação Brasileira Addisoniana (ABA), reforçou a crítica, apontando que a indústria farmacêutica não demonstra interesse na produção em larga escala do medicamento devido ao seu baixo custo. “Ter acesso à hidrocortisona adequada não é luxo, não é privilégio: é uma questão de vida ou morte”, afirmou Adriana Lúcia Wendt Fadel, presidente da ABA, que também cobrou agilidade no diagnóstico e fornecimento regular.

O coordenador-geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde, Natan Monsores de Sá, abordou a questão dos “medicamentos órfãos” – drogas essenciais que deixaram de ser produzidas. Ele salientou a necessidade de fortalecer o complexo industrial brasileiro, com apoio orçamentário e legislativo, para garantir a fabricação desses produtos no país e evitar desabastecimento.

A discussão também incluiu o câncer adrenocortical e a síndrome de Li-Fraumeni, que predispõe a tumores. A médica endocrinologista Maria Cândida Barisson Villares Fragoso alertou para a alta incidência de tumores adrenais pediátricos com uma mutação genética específica nas regiões Sul e Sudeste do Brasil. A advogada e sobrevivente Cheryl Berno apresentou um plano de reivindicações, incluindo a compra e distribuição centralizada do mitotano, ampliação de testes genéticos e a criação de um banco de dados nacional.

As manifestações unânimes revelam um clamor por ações concretas para reverter o cenário atual. A burocracia excessiva e a falta de investimentos estratégicos no SUS estão custando vidas e comprometendo a qualidade de vida de uma parcela vulnerável da população, que depende de acesso contínuo a diagnósticos e tratamentos adequados para sobreviver.