Audiência no Senado cobra ampliação de tratamentos para Hemoglobinúria Paroxística Noturna no SUS

Em uma audiência pública conjunta das Comissões de Assuntos Sociais (CAS) e de Direitos Humanos (CDH) do Senado Federal, a comunidade médica e pacientes clamaram por uma maior diversidade de tratamentos para a Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN) no Sistema Único de Saúde (SUS). A discussão girou em torno da necessidade de incorporar novas tecnologias que possam oferecer melhor qualidade de vida e atender às variadas necessidades clínicas de quem convive com essa doença rara do sangue.

Atualmente, o SUS disponibiliza o medicamento eculizumabe, um avanço significativo que reduziu a mortalidade. Contudo, debatedores apontam que o arsenal terapêutico precisa ser expandido. O ravulizumabe, por exemplo, foi incorporado em 2024 pelo Ministério da Saúde, com prazo de 180 dias para oferta, mas ainda não está acessível à população. Outras três opções terapêuticas aguardam avaliação da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec).

A senadora Damares Alves, proponente da audiência, alertou para o impacto da demora na disponibilização dos tratamentos. "Para quem convive com uma doença grave, progressiva, tempo é parte do tratamento", afirmou. Ela destacou que a ausência de acesso rápido pode agravar os sintomas, levar a hospitalizações e impactar severamente a vida pessoal e profissional dos pacientes, muitas vezes forçando-os a buscar alternativas via Poder Judiciário.

A médica hematologista Joana Corrêa de Araújo Koury ressaltou a gravidade da HPN, que é uma condição rara e potencialmente fatal. Sem tratamento, cerca de 70% dos pacientes podem vir a óbito em dez anos. Ela argumentou que, embora sobreviver seja crucial, "sobreviver não é o mesmo que viver", enfatizando a urgência de tratamentos que proporcionem uma vida digna e sem as limitações impostas pela doença.

Outra hematologista, Viviani de Lourdes Rosa Pessoa, explicou que a HPN é heterogênea, demandando diferentes abordagens. Ela citou o exemplo do ravulizumabe, que, ao ser administrado a cada oito semanas, contrasta com o eculizumabe, que exige infusão quinzenal. Essa diferença na frequência de aplicação pode impactar positivamente a rotina e a autonomia dos pacientes, minimizando interrupções na vida social, escolar e profissional.

A presidente da Associação dos Familiares, Amigos e Pessoas com Doenças Graves, Raras e Deficiências (Afag), Maria Cecília Oliveira, reforçou a ideia de que cada paciente é único e responde de forma distinta aos medicamentos. Ela defendeu a criação de um "arsenal" de terapias, onde uma nova tecnologia complemente as existentes, em vez de substituí-las. "Ter avanços não significa você excluir uma tecnologia em prol de outra. Significa somar", pontuou, reiterando o investimento em saúde que a diversidade de opções representa.

O Ministério da Saúde, representado por Natan Monsores de Sá, informou que a pasta avalia as tecnologias considerando eficácia, oferta e custos. Ele também apontou a necessidade de fortalecer a estrutura de diagnóstico e o atendimento aos pacientes com HPN em toda a rede SUS, garantindo que as inovações cheguem efetivamente a quem precisa.