Política Nacional de Conscientização sobre LAM é sancionada

A Presidência da República sancionou a Lei 15.505/2026, instituindo a Política Nacional de Conscientização e Orientação sobre a Linfangioleiomiomatose (LAM). Publicada em edição extraordinária do Diário Oficial da União nesta terça-feira (15), a nova legislação representa um avanço significativo para pacientes com esta condição rara, ao prever ações focadas na melhoria do diagnóstico e acesso a tratamentos no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS).

A Linfangioleiomiomatose é uma doença rara que afeta predominantemente mulheres em idade reprodutiva, entre a puberdade e a menopausa. Caracteriza-se pela formação de cistos nos pulmões, o que pode levar à perda progressiva da capacidade respiratória. Além do sistema pulmonar, a LAM pode comprometer rins e o sistema linfático, impactando severamente a qualidade de vida das pessoas acometidas. Estima-se que entre mil e duas mil pessoas no Brasil vivam com a doença.

Um dos pilares da lei é a capacitação e orientação de profissionais da saúde. Serão implementadas diretrizes para auxiliá-los no reconhecimento dos sintomas e no diagnóstico precoce da LAM. Adicionalmente, a normativa prevê a criação de centros de referência especializados para o diagnóstico, tratamento e acompanhamento de pacientes, visando concentrar expertise e recursos para um cuidado mais eficaz.

Outro ponto crucial estabelecido pela Lei 15.505/2026 é a implantação de um sistema nacional para a coleta e processamento de dados sobre os casos de LAM. Essa iniciativa é fundamental para mapear a incidência da doença, entender sua progressão e planejar políticas públicas mais assertivas. Além disso, a legislação reafirma o compromisso do SUS em garantir aos pacientes o acesso irrestrito aos meios disponíveis para tratamento e controle da enfermidade.

O processo legislativo que culminou na sanção da lei teve sua origem no Projeto de Lei 5.238/2025, apresentado inicialmente pelo então deputado Alan Rick, atualmente senador pelo Acre. O texto ganhou força no Senado Federal, recebendo parecer favorável da senadora Damares Alves, relatora na Comissão de Assuntos Sociais (CAS), onde foi aprovado em decisão terminativa.

A senadora Damares Alves, que também preside a Comissão de Direitos Humanos (CDH), foi uma figura central na discussão da matéria. Em agosto, a CDH promoveu uma audiência pública sobre o tema, que evidenciou os principais desafios enfrentados pelos portadores da LAM, como o diagnóstico tardio e as dificuldades de acesso a locais de tratamento especializados, aspectos que a nova lei busca diretamente solucionar.